„In Deutschland leiden schätzungsweise vier Millionen Menschen unter einer seltenen Erkrankung. Die Änderungen im Gesetz zur finanziellen Stabilisierung der gesetzlichen Krankenversicherung verschlechtern ihre Lage – insbesondere die neuen Regelungen zu den sogenannten orphan drugs, also den Medikamenten für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Erkrankten werden schon mittelfristig zu spüren bekommen, dass es sich für die Pharmaindustrie nicht mehr lohnt, an Arzneimitteln zu forschen, die nur wenig nachgefragt werden.
Die medizinische Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen bedarf auch darüber hinaus besonderer Anstrengungen. Projekte wie das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), aber auch die Datenbank Orphanet sind für viele Menschen schon heute ein wichtiges Hilfsmittel. Diese gehören weiterhin gestärkt”, so der stellvertretende Vorsitzende der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, Sepp Müller.
